Renata iz Cazina (BIH) nam je danas predstavila svo kćerku Miu i njene borbe, kao i stanje glede OSI u BIH…
Otkuda ste? Majka ste osobe s invaliditetom. Možete li nam se ukratko predstaviti našim čitateljima Vašu Miju, te pojasniti kako je došlo do invaliditeta kod nje? Objasnite o kojim dijagnozama se radi?
Zovem se Renata Mujadžić, živim u Cazinu (BiH), supruga sam i majka troje djece od kojih je najmlađa, Mia dijete sa poteškoćama u razvoju. Mia ima 6 godina i puno teških dijagnoza. Do Miinog invaliditeta je došlo prilikom poroda. Zbog puknuća vodenjaka u 39+2 tjednu trudnoće, meni se na neadekvatan i nepravilan način od strane medicinskog osoblja
porodiljinog odjela KB Bihać aplicira intravenozno penicilin sa još dvije komponente lijekova od kojih ja doživim anafilaktički šok, te gubim svijest. Nakon pola sata od tog događaja, dolazim svijesti i rađam Miu prirodnim putem. Nije disala, 20minuta reanimirana. Davali su joj tri posto šanse da će preživjeti. Dijagnoze su: perinatalna encefalopatija, epileptička encefalopatija, cerebralna paraliza (kvadripalegija), refluksna bolest (hrani se putem PEG-a), respiratorne poteškoće (koristi NIV tokom spavanja), apneje u snu, Lennox-Gastaut sindrom (LGS) teški oblik epilepsije.
Kako izgleda vaša svakodnevnica?
Naša svakodnevnica izgleda ovako: ako je noć prošla dobro, pa smo odspavali barem 4 sata u komadu onda je to dobar dan. Mia navečer spava uz dva aparata. Oksimetar i respirator. U slučaju da prestane disati tokom noći, respirator to radi za nju. Nema vam tu nekog odmora, uvijek ste napeti i u nekom iščekivanju. Potom ustajanje, presvlačenje, hranjenje, pa zatim ide neka od terapija, pa onda opet presvlačenje, pa hranjenje, onda oblačimo drenažni prsluk, pa radimo terapiju Cough Assist aparatom, jer moramo spriječiti nastajanje sekreta, koji nam može napraviti velike probleme. Tako kroz
cijeli dan. 7 presvlačenja, 4 hranjenjenja, 3 puta davanja tekućine, terapije, vježbe. Mia ne može ništa sama, ako je okrenemo, okrenuta je, doslovno tako. Suprug i ja se brinemo o Mii i nadopunjujemo tokom dana. Uz to i silni pregledi koji su od iznimne važnosti za Miinu kvalitetu života.
Smatrate li da su propusti medicinskog osoblja krivi za stanje Vaše Mije?
Znam da jesu. Da su radili svoj posao kako treba ne bi niti došlo do ovoga. Oni su naše dijete napravili 100%invalidom…
Nađete li kao majka osobe s invaliditetom malo vremena za sebe? Svoje hobije možda?
Vremena za sebe imam vrlo malo. Kada imate dijete koje je potpuno ovisno o vama 24h ,uz to sa tako ozbiljnim dijagnozama, nema predaha. Uvijek vodite neke bitke. Tu su i suprug i moja mama, Miini brat i sestra ,uskaču svi, ali opet ja volim da ja.. Šta ću… takva sam…
Što mislite o udrugama koje djeluju kao pomoć osobama s invaliditetom i slično, je li one dovoljno pomažu, jeste li sami tražili pomoć od njih dosada, imate li takvo iskustvo u Vašoj državi?
Nemamo baš pozitivno mišljenje o udrugama. Svi nešto pričaju o podršci, prihvaćanju ove, po meni najranjivije populacije ,ali mi roditelji djece sa poteškoćama baš i ne osjetimo tu podršku niti prihvaćanje. U našoj državi je tako, ostavljeni smo od strane svih onih institucija koji bi trebali da brinu o nama.
Znamo da gotovo nijedna država u našoj regiji ne brine koliko bi trebala o osobama s invaliditetom. Što bi po vašem mišljenju trebalo sve izmijeniti da bi osobe s invaliditetom i njihove obitelji lakše živjele?
Zemlje u regiji su donekle i možda uređenije po tom pitanju, ali Bosna i Hercegovina je ostala daleko iza svih. Mia je dijete sa 100% invaliditetom prve grupe. Zahtjeva 24h brigu i njegu. Takvo dijete u ovoj državi ima 200€ invalidnine zajedno sa mnom, tri pelene dnevno,1.podložak i 1 par rukavica dnevno i ništa više. Treba joj PEG – kako da se hrani ?
Treba joj šprica, sistem za hranjenje, lijekovi ,(većinu kupujemo sami),ortopedska pomagala, razni aparati za održavanje života i još puno toga, država joj to nije dala niti ih zanima kako to nabavljamo. Trebaju nam novi zakoni koji će našoj djeci omogućiti život dostojan čovjeka, kakav i zaslužuju. Treba nam razumijevanje, prihvaćanje.
Što je vaš najveći strah kao majke osoba s invaliditetom?
Strahova ima puno, s njima sam naučila živjeti. Iz svega pokušavam izvući dobro, jer uvijek postoji gore od goreg.
Na koji ste Vaš uspjeh kao roditelj najponosniji?
Ne mogu biti ponosna samo na sebe, jer svi sudjelujemo kao jedna cjelina, obitelj. Ponosna sam na nas sve, jer se držimo skupa i zajedno vodimo velike bitke.
Pokrenuli ste stranicu na Facebooku o Miji – Iz kog razloga, koliko Vam je i u čemu najviše pomogla?
Stranicu Mia i njezin prvi korak vodimo suprug i ja. Tamo smo našli ljude koji nas podržavaju i daju našoj Mii ogromnu ljubav. Na stranici prezentiramo našu svakodnevnicu, dijelimo sa dobrim ljudima i radost i tugu. Također na stranici skupljamo i novčane donacije za sve ono što je Mii potrebno…
Kako se snalazite u financiranju medicinskog materijala za Miu, pretpostavljam da su troškovi enormni?
Troškovi za kupovinu medicinskog repromaterijala, pomagala, lijekova, troškovi za operacije i liječenje su ogromni. Naime Mia se liječi van granica BiH ,najčešće smo u Hrvatskoj. Ne možemo to sami nikako sve platiti. Skupljajući donacije to sve uspijevamo Mii kupiti, Isključivo dakle uz pomoć dobrih ljudi kojima smo iznimno zahvalni.
Što bi poručili roditeljima osoba s invaliditetom, kako se sa svime izboriti?
Poručila bi im da nikada ne odustaju, da uvijek imaju vjeru i nadu u bolje. Roditeljima djece sa invaliditetom koji su tek krenuli tim nepredvidivim i teškim putem, želim poručiti da vjeruju u čuda, jer ona se zaista dešavaju, jedno takvo upravo diše kraj mene…
