Izmjenom Zakona o zdravstvenom osiguranju Republike Srpske pacijenti oboljeli od rijetkih bolesti suočili su se sa velikim problemom, refundacijom lijekova. Posljednjih godina, tačnije od 2019. priznata im je legitimacija rijetkih bolesti, uz koju su po Zakonu o zdravstvenoj zaštiti RS-a oslobođeni plaćanja participacije. Tako se oboljelima od rijetkih bolesti većina lijekova refundirala. No, sada dolaze u izuzetno tešku situaciju kako bi očuvali zdravlje.
Životno ugroženi
Predsjednica Saveza rijetkih bolesti Republike Srpske Biljana Kotur u izjavi za Oslobođenje naglašava da su oboljelima refundirani ne samo lijekovi za neke bolesti primjera radi, veliki nedostatak određenog vitamina, skupovi vitamina, za određene bolesti to su kreme, zavoji, razni sanitetski materijal, nego i svim oboljelim od rijetkih bolesti koji imaju legitimaciju, odnosno koji boluju od teške progresivne i životno ugrožavajuće rijetke bolesti.
Biljana Kotur: Članovi dobijaju odbijenice
– Veliki broj naših članova dobio je odbijenice za refundaciju lijekova, tako da smo došli u veliki problem. Obratili smo se Ministarstvu zdravlja i socijalne zaštite RS-a nakon što su roditelji pokušavali pojedinačno, nekima su odbijene refundacije, a nekima je tražena dopuna u vidu konzilijarnog mišljenja Kliničkog centra koju nisu mogli dobiti, jer ne daju konzilijarna mišljenja, kaže predsjednica Kotur, dodajući da se sada pojavio i ogroman broj pacijenata koji se liječe u Srbiji, jer u Republici Srpskoj nemaju nadležnog ljekara za njihovu rijetku bolest.
Tako su predstavnici Saveza za rijetke bolesti RS-a na nedavnom sastanku u Ministarstvu, gdje su bili i predstavnici Fonda zdravstvenog osiguranja RS-a i Kliničkog centra Republike Srpske, izložili sve nastale probleme.
– Samo ću navesti da su oboljeli od bolesti bulozna epidermoliza još prije 15 godina određenim internim aktima dobili pravo refundacije zavoja i krema, materijala koji koriste u saniranju rana, i njima se refundiralo po pacijentu oko 700 KM. Znači, 15 godina oni imaju to pravo koje su sada praktično izgubili. Nekima je tražena dopuna, neki su jednostavno odbijeni, naglašava Kotur.
Po svemu sudeći, oboljelima predstoji teška borba za ostvarivanje prava. Ono što su do sada zdravstvene vlasti uradile jeste konkretan korak da su uvrstile određen broj lijekova na listu A, ali tek za nekoliko bolesti poput epilepsije i drugih koje su zajedno na listi i za rijetke bolesti.
Kada je riječ o opskrbi neophodnim lijekovima oboljelih od rijetkih bolesti, ni u Federaciji BiH situacija nije ništa bolja. Predsjednik Saveza za rijetke bolesti FBiH Hasmir Delić naglašava u izjavi za Oslobođenje da će u ovoj godini refundacija nabavke lijekova preko federalnog Fonda solidarnosti biti daleko teža, možda čak i neprimjenjiva.
Hasmir Delić: Manje novca za Fond solidarnosti
– Vlada FBiH je u budžetu za 2023. uveliko umanjila iznos namijenjen za potrebe federalnog Fonda solidarnosti, čak i do 10 puta manje od zakonom predviđenog iznosa koji je obavezna izdvajati za Fond solidarnosti, a znamo da se skoro svi lijekovi za rijetke bolesti u FBiH nabavljaju putem tzv. interventnog uvoza i finansiraju sredstvima iz federalnog Fonda solidarnosti, kaže Delić.
Zadatak vlasti
U dosadašnjoj praksi, podsjeća naš sagovornik, pojedine apoteke su pacijentima nabavljale i izdavale potrebne lijekove za neke rijetke bolesti, a prvenstveno se radi o lijekovima za koje je prošla procedura uvoza i primjene.
– A onda nastaje problem refundacije od zdravstvenih zavoda naspram apoteka. Kako god, krajnje se negativno odražava na naše oboljele od rijetkih bolesti, kojima se zdravstveno stanje pogoršava dok ispunjavaju administrativne zavrzlame, ističe Delić.
Rješenje nagomilanih problema u Savezu za rijetke bolesti FBiH vide u programu za rijetke bolesti u FBiH, koji bi trebao proći parlamentarnu proceduru ove godine, a koji bi već za 2024. predvidio nastajanje posebnog namjenskog fonda za liječenje i nabavku lijekova za rijetke bolesti u ovom entitetu.
