Borba roditelja djece oboljele od cistične fibroze je borba za život. Svakodnevna je i mukotrpna. Selma Demirović majka je osmomjesečne djevojčice Iman Ubiparip, najmlađe, trenutno registrovane, pacijentice u Federaciji Bosne i Hercegovine.
– Od početka su bili prisutni simptomi nenapredovanja u tjelesnoj težini. Potom smo hospitalizirane na Gastroenterološki odjel. Izvršene su pretrage i dijagnosticirana je cistična fibroza. Mi smo potražili i drugo mišljenje, u Beogradu, gdje je dijagnoza potvrđena. Tu počinje zapravo naša istinska i prava borba, prisjeća se Demirovićeva.
Nisu bili sigurni kako nabaviti lijekove, jer ono što pokriva Zavod zdravstvenog osiguranja nije u potpunosti terapija koja je potrebna.
– Mi još, dijelom, na ilegalan način dolazimo do lijekova, donose nam ih prijatelji i poznanici. Čak i kada imate novac, ne možete kupiti lijekove, jer ih nema u BiH. I taj dio je kao da je ratno stanje. Pritisak, stres, koji konstantno osjećamo. To prolaze svi roditelji, kaže Demirovićeva.
Mi danas živimo cističnu fibrozu, dijagnoza je zapravo promjena načina života za cijelu porodicu, a disciplina je nužna, kaže Demirovićeva
Iman, između ostale terapije, prima hiperkalorijsku hranu, Infatrini, koji dijelom dobija preko recepta. Veliki izazov za roditelje bio je period kada je obustavljen uvoz za BiH. Terapija su i Deka kapi koje roditelji nekada ni u regionu ne uspijevaju pronaći. Tu je i niz vitamina.
– Tu su i inhalacije Berodual kapima ujutro i naveče, koje također nabavljamo izvana. Inhaliramo je i Pulmozimom. Njeno stanje je za sada stabilno, kaže majka djevojčice i dodaje da Iman prima i Singulair, jer je alergičar.
Manje je poznato da djeca, pored primarne dijagnoze, često imaju neko udruženo ili stečeno oboljenje. Sagovornica napominje da je stanje oboljele djece nepredvidljivo, a potrebno je da se educiramo svi u društvu.
– Iman konstantno kašlje, to nije stanje koje je prolazno, ali ujedno nije ni stanje koje je prelazno, naglašava ova hrabra majka.
Podršku roditeljima Iman pružaju i poznati i nepoznati, i to je ono što im vraća nadu da nismo kao društvo potpuno zastranili. Podršku imaju i od svojih poslodavaca, ali, nažalost, mnogi roditelji nemaju tu sreću. Snagu im daje i razumijevanje roditelja čija djeca pohađuju vrtić u koji ide njihov stariji sin. Olakšanje bi im bilo da terapija bude barem dostupna.
Elvira Muhić, predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu u BiH, podsjeća da rijetke bolesti kao skupina oboljenja ne postoje u Zakonu o zdravstvenoj zaštiti FBiH. Spuštene su na kantonalne nivoe, a u zavisnosti od kantona, imate različito pravo na zdravstvenu zaštitu. Udruženje trenutno okuplja oboljele iz pet različitih kantona i svaki različito daje prijeko potrebnu terapiju koja bi trebala biti ista. Za inovativnu terapiju Kaftrio bore se više od godinu. Svaki korak Udruženje je moralo ispratiti.
– Imali smo i sastanke u Vladi FBiH, s obzirom na to da je novac izdvojen vanrednim putem barem za period do kraja godine. Izdvojena su 2 miliona KM za 18 pacijenata i to će biti dovoljno za tri mjeseca terapije. Za iduću godinu najavljeno je sistemsko rješenje. Koliko se radi na tome, nemam konkretne informacije, ali ćemo istrajati u tome i tražiti konstantan kontinuitet u komunikaciji, da slučajno ne bi došlo do obustave lijeka, jer to bi zaista bio i veći problem nego činjenica da djeca nemaju lijek nikako, naglašava Muhićeva.
Dan manje
Dodaje da je ljekarska komisija sa sva tri klinička centra u FBiH – Sarajevo, Tuzla i Mostar potvrdila da su trenutno 18 oboljelih kandidati za Kaftrio. Oni bi trebali dobiti terapiju, a očekuje se da će to biti u prvoj polovini novembra. Tender je raspisan 30. augusta, traje 45 dana, uz dodatni rok za žalbe. Nadaju se da neće biti više nikakvih problema kada je nabavka Kaftrija u pitanju. Svaki dan koji se izgubi zbog administracije ili neke greške dan je života manje za djecu. Potrebno je što prije izmijeniti Zakon o zdravstvenoj zaštiti FBiH ili na drugi način urediti pitanje rijetkih oboljenja. Prema riječima sagovornice, izrađena je Strategija za rijetke bolesti 2023-2025. Međutim, ona je još u formi nacrta. Nada se da će biti usvojena do kraja godine. To bi bio preduslov da se to pitanje i zakonom riješi za sva vremena. U Udruženju je 28 članova iz FBiH, a ukupno ima 60-ak oboljelih u BiH. Jedno dijete je iz Brčko distrikta, a situacija je i tu komplikovana. Muhićeva apeluje na to da se i Brčko distrikt uključi u jedan entitet po ovom pitanju, jer oboljeli od rijetkih bolesti u ovom dijelu zemlje ostavljeni su na milost i nemilost u trećem, paralelnom univerzumu.
