Osobe sa rijetkim bolestima jedina su populacija u Federaciji Bosne i Hercegovine koja i dalje nije zakonom priznata i zaštićena.
Iako su u prethodnim mjesecima predstavnici udruženja oboljelih u nekoliko navrata na tu temu pokušavali razgovarati sa nadležnima u Federalnom ministarstvu zdravstva, prema riječima Hasmira Delića, predsjednika Saveza za rijetke bolesti FBiH i Udruženja distrofičara Cazin, sve je stalo već na prvom koraku.
Politička neslaganja
– Na našu inicijativu početkom ove godine Federalno ministarstvo zdravstva predložilo je imanovanje radnog tijela koje će raditi na pripremama nacrta zakona. Zatražili su od nas da imenujemo delegate koji će biti dio tog radnog tijela, što smo odmah i učinili, a onda je sve stalo. Od tada je prošlo više od pola godine. U međuvremenu u nekoliko navrata u ministarstvu smo pokušali dobiti informaciju zašto je sve stalo, slali smo i pismene zahtjeve za sastanak, ali nikada nismo dobili odgovor – pojašnjava Delić.
Osobe sa rijetkim bolestima i dalje bez zakonske zaštite: Dok se politike u Vladi FBiH prepucavaju, pacijenti ispaštaju
Dobili smo informaciju iz Federalnog ministarstva zdravstva da Kraljević neće potpisati da Program za rijetke bolesti idu u parlamentarnu proceduru sve dok se kantoni ne odreknu dijela novca koje prihoduju iz budžeta Federacije, kaže Hasmir Delić
Program za rijetke bolesti, koji je nastao u vrijeme kada i Savez, prije više od dvije godine, još nikada nije došao u Federalni parlament.
Delić kaže kako je ministar finansija Toni Kraljević trebao utvrditi fiskalnu održivost programa, ali to nikada nije učinio.
– Dobili smo informaciju iz Federalnog ministarstva zdravstva da Kraljević neće potpisati da Program ide parlamentarnu proceduru sve dok se kantoni ne odreknu dijela novca namijenjenih za rijetke bolesti koje prihoduju iz budžeta Federacije. Međutim, naša saznanja su da je sve stalo zbog političkih neslaganja između stranaka koje vode Federalno ministarstvo zdravstva i Ministarstvo finansija, a žrtva smo mi – oboljeli od rijetkih bolesti – ističe Delić.
Kaže kako pravog, dugoročnog rješenja iz bilo koje oblasti u zdravstvu u FBiH – nema, pa navodi primjer lijeka za cističnu fibrozu koji je posljednji nabavljen na teret budžeta Federacije.
– Od kako su oboljeli od spinalne mišićne distrofije uvršteni u liječenje preko Fonda solidarnosti nije nabavljena nijedna nova terapija. Trenutno se radi na uvrštavanju novog lijeka za multipli mijelom na listu Fonda solidarnosti, ali to i dalje stoji. Ono što je problem za oboljele od spinalne mišićne distrofije jeste – da li će se nastaviti finansiranje liječenja – jer Federalno ministarstvo zdravstva u svom zahtjevu za rebalans budžeta nije navelo da se osigura potreban novac za finansiranje tog lijeka – naglašava Delić.
Kada su u pitanju kantoni, administrativna procedura, prema riječima Delića, guši pacijente.
– Nas ne ubija bolest, jer za mnoge bolesti postoji lijek. Nas ubija administrativa birokratija koja nije jednaka i koja odnosi puno vremena kao i neusklađenost zakonskih normi između kantona. Trenutno imamo slučaj oboljelih od miltipla skleroze koji su trebali primiti treću terapiju, ali u pojedinim kantonima nisu primili ni drugu. Razlog je što neki kantoni, poput Unsko-sanskog i Srednjobosanskog kantona nisu uplatili novac. Već su nas zvali pacijenti iz Unsko-sanskog kantona da provjere šta je sa terapijom. Savez je potom zvao i rečeno nam je da kanton nije uplatio novac za potrebnu terapiju – navodi Delić.
Liste lijekova
Kaže kako nisu dobili povratnu informaciju iz Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH da se u tijela koja formiraju listu lijekova imenuju i predstavnici Saveza za rijetke bolesti.
– Imamo informaciju da se trenutno vrše izmjene listi lijekova koje finansira Federalni zavod. Prema prijedlogu Federalnog ministarstva zdravstva mi smo zatražili da se u tijela koja kreiraju te liste, imenuju i naši predstavnici. No odgovor nikad nismo dobili. Postoji problem da će se na listama naći lijekovi starije generacije. Imamo puno inovativnih lijekova koji su se pokazali dobrim u liječenju i koje je Agencija za lijekove i medicinska sredstva BiH odobrila za upotrebu, a ne stavljaju se na listu. Kod nas je ustvari najveći problem što se te liste ne kreiraju prema potrebama pacijenata. Tamo gdje nisu uključeni krajnji korisnici takva rješenja su svrha samom sebi, ide se da se samo ispoštuje norma, a ne da krajnji korisnik, u ovom slučaju pacijent, bude zadovoljan, odnosno da mu se osigura terapija koja će mu najviše pomoći – ističe Delić.
Dodajmo i to da je u porastu broj identificiranih osoba oboljelih od rijetkih bolesti koje vrši Centar za rijetke bolesti u Tuzli.
Prema riječima Delića, u prvom kvartalu ove godine evidentirano je otprilike 700 oboljelih te otprilike 200 različitih medicinskih dijagnoza rijetkih bolesti.
FAKTOR.BA
