Nakon što su očajni roditelji – članovi Udruženja oboljelih od cistične fibroze u Federaciji BiH jučer učinili posljednji korak i protestujući iskazali nezadovoljstvo pred nadležnim institucijama zbog nemogućnosti nabavke lijeka kojim bi spasili živote 28 djece sa ovom teškom dijagnozom, uslijedio je sastanak u federalnom Ministarstvu zdravstva.
Obećana pomoć
Predstavnici roditelja djece sa cističnom fibrozom su nakon sastanka kazali kako im je obećana pomoć, te da će već na narednoj sjednici Vlade FBiH biti donesen, kako su naveli, “konačan zaključak o ovoj problematici, odnosno očekivanjima u narednom periodu”. Predstavnici roditelja su naglasili da su tokom sastanka tražili akutna rješenja, da lijek Kaftrio dođe što prije za njihovu djecu, ali i sistemsko rješenje za naredne godine – da lijek bude prisutan.
U Republici Srpskoj lijek je besplatan, dok u Federaciji BiH njegova nabavka košta čak 500.000 KM, što je godišnja terapija za jednog pacijenta
Nezadovoljstvo roditelja koje su iskazali na protestima je još veće ako se ima u vidu činjenica da je lijek Kaftrio koji spašava živote djece u Republici Srpskoj besplatan od juna prošle godine, dok u Federaciji BiH njegova nabavka košta čak 500 hiljada KM, što je godišnja terapija za jednog pacijenta. Od federalnih vlasti stoga traže da po hitnom postupku omoguće nabavku lijeka Kaftrio.
Elvira Muhić, predsjednica Udruženja oboljelih od cistične fibroze FBiH, poručila je jučer svim nadležnim da “po hitnom postupku reaguju i nabave ovaj lijek kako bi se spasili životi naše djece”.
– Ukoliko se u vrlo kratkom roku ne izdvoje sredstva za nabavku ovog spasonosnog lijeka, bojim se da će biti prekasno i za nas i za njih, jer će postojati krivična odgovornost za one koji su bili odgovorni da nešto učine, a nisu učinili za našu djecu, naglasila je Muhić.
Bolna su jučer bila svjedočenja roditelja čija se djeca godinama bore sa ovom teškom bolešću. Godinama istrajavaju u svojoj teškoj borbi da im se nabavi lijek kako bi njihovoj djeci olakšao život i ublažio simptome ovog oboljenja koje spada u rijetka genetska i hronična oboljenja.
– Da je njihovo dijete u pitanju, za 24 sata bi riješili ovaj problem, a mi godinama čekamo na njegovo rješavanje, kazuje Samira Karić iz Sarajeva, majka mladića od 19 godina koji boluje od cistične fibroze.
Ova bolest mu je ustanovljena kada je imao šest i po mjeseci. Spasonosni lijek, priča nam Karić, nabavljali su ranije iz Austrije, Njemačke, Slovenije.
Odlazak vani
– Ovakvim odnosom vlasti prema nama samo je preostalo da izađemo na ulicu, poručuje Tifa Sarajlić, majka desetogodišnjeg Kenana iz Viteza sa cističnom fibrozom koja mu je dijagnosticirana u drugoj godini.
– Morali smo izaći da nam odobre ovaj lijek, koji puno mijenja njegovu terapiju. Nas ima 28, naše djece. Ako ne dobiju lijek, nećemo moći ostati u Bosni i Hercegovini, jer za njih ovdje nema spasa. Prepušteni smo sami sebi i svaki mjesec moramo tražiti odobrenje, pošto smo u drugom kantonu, kaže na kraju Sarajlić.
