Djeca oboljela od cistične fibroze u Federaciji BiH, njih 28, mjesecima čekaju na lijek Kaftrio kojeg nisu u mogućnosti sami kupiti jer godišnja terapija za jednog pacijenta u ovom trenutku košta 250.000 eura.
Isti lijek, oboljeli u Republici Srpskoj dobijaju besplatno. Dok nadležni šute ili traže opravdanja zbog nepronalaska rješenja, roditelji najavljuju proteste i otvoreno pitaju odgovorne: Dozvoljavate li da dišu naša djeca?
Radi se o lijeku za čije se pacijente prognozira najviše 20 godina životnog vijeka ukoliko ne budu upotrebljavali isti. Kaftrio ne samo da ublažava simptome već konkretno djeluje na uzrok bolesti, te se pacijent korištenjem njega može i potpuno izliječiti!
Elvira Muhić, predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu u BiH za BUKU kaže da se sutra u 12 sati ispred zgrade Ministarstva zdravlja FBiH održavaju protesti uprkos sastanku koji su održali sa predstavnicima ove institucije juče u popodnevnim satima.
Nažalost, na sastanku nije ponuđeno adekvatno rješenje.
“Odazvali smo se juče pozivu i razgovarali. Upoznati su sa problemom, a kako sun nam rekli rade na tome da se rijesi nabavka lijeka čim prije. Međutim, kao osnovni problem navode činjenicu da lijek nije registrovan, da proizvodjač mora poštovati protokole države, iako je u RS ovaj lijek dostupan od prošle godine interventnim uvozom i niko nije doveo u pitanje registraciju lijeka, jer su životi djece u pitanju”, priča za BUKU Muhić navodeći da im je kao drugo obrazloženje rečeno da ako bi se riješio problem cistične fibroze, to bi bila diskriminacija prema pacijentima sa drugim rijetkim bolestima, te da bi zato najbolje bilo sačekati usvajanje programa za rijetke bolesti 2023-2025 kako bi se sistemski riješile sve rijetke bolesti.
Medjutim, Udruženje za cističnu fibrozu u BiH, na to ne pristaje. Postojao je, kaže naša sagovornica, i prije program za rijetke u FBiH 2014-2020 i potpuno je propao.
Sporna je, dodaje, i cijena lijeka: “U FZZO već postoji lista čekanja za druge dijagnoze i ne mogu se sredstva usmjeriti za nasu djecu, a ljude sa drugim dijagnozama sa liste čekanja prekrižiti. Mi to potpuno razumijemo i upravo iz tog razloga je Odbor za zdravstvo parlamenta FBiH još prošle godine usvojio inicijativu za rebalans budžeta Federacije BiH kako bi se izdvojila vanredna sredstva za Kaftrio, a da se ne diraju redovna sredstva namijenjena za FZZO i Fond Solidarnosti. To što tu inijativu FMZ nije imolementiralo, zaista nije naš problem”.
Zbog svega navedenog roditelji djece sa cističnom fibrozom u Federaciji BiH izlaze na protest sa jednim zahtjevom- traže od predstavnika FMZ i Vlade FBiH da po hitnom postupku obezbijede finansijska sredstva za Kaftrio za svu djecu za tekuću godinu, jer djeca oboljela od cistične fibroze zaslužuju dostojanstven život i bezbrižno odrastanje.
Biljana Kotur, predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu Republike Srpske i majka 16-godišnjeg dječaka koji se cijeli život bori sa ovom bolešću, daje punu podršku oboljelima iz Federacije BiH da dobiju lijek.
“Svaka osoba ima prema ustavu BiH ima pravo na život, a našoj djeci ovaj lijek omogućava ŽIVOT. Roditeljima iz FBiH bih poručila da ne odustaju dok ne dobiju lijek, da budu uporni i istrajni. Svaki normalan čovjek u BiH će podržati njihovu borbu, jer onaj ko ne bi omogućio život oboljelima u suštini i nije čovjek”, poručila je Kotur, navodeći da je u Republici Srpskoj prošle godine pokrenuta procedura za nabavku lijeka Kaftrio, zahvaljujući podršci predsjednika Milorada Dodika koji je zahtjevao da se ubrzaju procedure izmjene zakona i svih potrebnih procedura da bi se djeci spasio život.
“Od novembra 2022 godine lijek je i dostupan za 15 pacijenata, a svi oboljeli preko 6 godina koji imaju mutaciju bolesti indikovanu za ovaj lijek. Lijek je spasonosan u smislu da su svi naši pacijenti bolje i zaista dobro odreagovali na lijek. Iako postoje sada razne vrste inovativnih skupih lijekova za različite rijetke bolesti, moram reći iz ličnog iskustva da je ovaj zaista revolucionaran jer utiče na uzrok bolesti, a ne na simptome, pa dovodi do poboljšanja u svim aspektima, odnosno i plućna funkcija je poboljšana i problemi sa pankreasom, sinusima, i svim drugim organima koji su ovom bolesti pogođeni. To je zaista teška bolest, koja nije vidljiva golim okom na pacijentu, ali ako vam kažem da je “najstariji” pacijent kojeg imamo uključenog na ovu terapiju star 25 godina i da do posljednjih par godina nismo ni imali punoljetnih pacijenata jer su nažalost mladi umirali, još u dječijem dobu, biće vam jasno o kakvoj bolesti govorimo”, priča za BUKU Kotur.
Navodi da pored toga što lijek produžava život, značajno olakšava funkcionisanje i smanjuje bolove, u svijetu su mnogi pacijenti koji su bili na listama za transplataciju, zahvaljujući upravo ovom lijeku skinuti sa istih.
“Pričamo o potpuno funkcionalnim osobama uz adekvatnu terapiju, pa postavljam pitanje: Ko uopšte može da stavi cijenu na nečiji život? Nama život naše djece nema cijenu, za nas su neprocjenjivi”, jasna je Kotur.
