Jedna dijagnoza, sa puke medicinske tačke gledišta, sa aspekta onoga što vas čeka u ostatku vašeg i djetetovog života, mijenja sve. Od običnih, prosječnih ljudi, na tren napravi očajnike, koji pred sobom vide samo tugu, nemoć, teškoće. A već sljedećeg trenutka ti isti ljudi postanu životni pobjednici, jer drugog izbora nemaju i drugačije ne žele. Ovo je priča o pobjedi. O jednoj šampionki koju je duštvo kao takvu prepoznalo.

Naša junakinja Azra rođena je u nesretna vremena, 1994.godine, u porodici koja do njenog rođenja nije mogla ni da pretpostavi šta je Down sindrom.

„U toku trudnoće nije bilo nikakvih naznaka da će dijete imati poteškoće. Ali, po porodu, pedijatrica je primijetila po fizionomiji da se radi o Down sindromu, što su kasniji nalazi i potvrdili“, prisjeća se Azrina mama Ramzija.

Kako sama kaže, to joj je najbolnije razdoblje u životu, jer  je u prvom momentu mislila da nije spremna na ono što život sa Azrinim poteškoćama nosi, negirajući i novonastalo stanje.

„Od pitanja šta sam krivo napravila, zašto baš meni da se desi, jer se nikome u mojoj brojnoj porodici nisu desile bilo kakve poteškoće, ni ja ni moja porodica, a najmanje Azra nismo imali ništa dobro. I ta bitka sa sobom u koju sam ušla, bila je uvod u borbu sa ostatkom svijeta, za njeno i naše dobro“, kaže Ramzija.

Majka kojoj je jedina literatura bila medicinska enciklopedija, sa šturim objašnjenjem života sa osobom sa DSy, od porodice je tražila samo jedno – da Azra bude dijete kao i sva ostala djeca, da se prema njoj odnose na isti način i da je ni po čemu ne izdvajaju.

Starijem sinu, Harisu, postepeno je objašnjavala šta je to po čemu je njegova mlađa sestra drugačija od drugih. Kao i svaki stariji brat, dobio je zaduženja da pomaže roditeljima u brizi oko bebe, da brine o njoj kao i svaki drugi brat, sve do momenta dok Azra nije trebala početi sa tretmanima kod stručnjaka.

„Haris je od mene dobio objašnjenje da njegova sestra treba pomoć da prohoda, da priča, da radi neke uobičajene stvari, što je njemu bilo dovoljno, u tom momentu, ali je nakon Azrinog polaska u školu, bilo neugodnosti“, nastavlja ona.

Reći će, Haris je prije vremena sazrio, bio je pravi veliki brat, skivao je ponešto što ga je boljelo – kad su ga zadirkivali, jer je njegova sestra bila jedno od djece koje ide u specijalizovanu školu odmah do jedne tipične škole u Bihaću. I tu je rasla jedna ljubav brata i sestre, koja je postala srž jedne srećne porodice.

Azra je u šestom razredu prebačena u redovno obrazovanje, po stupanju normi o inkluzivnom obrazovanju na snagu, zahvaljujući velikom zalaganju njene porodice.Kasnije je završila i srednju umjetničku školu, smjer likovna umjetnost.

„Regulativa o inkluziji je donesena ad hoc, bez minumuma uvjeta za sprovođenje, i tad i danas, obrazovanje djece sa poteškoćama u razvoju zavisilo je i zavisi od upornosti i poduzetnosti njihovih roditelja. Tako je bilo i sa srednjom školom, kada smo nastojali da Azra ne doživi bilo kakvu neugodnost jer je dijete sa poteškoćama u razvoju“, ističe Ramzija.

Zvijezda vodilja im je bila – maksimum Azrinih mogućnosti. Sve što je mogla, smatrali su da joj moraju omogućiti, i da bi bila uskraćena da je nisu naučili nečemu što ona može.

„Kada bih se vratila, Azru ne bih mijenjala ni za tipično, super nadareno dijete. Ona je vječna inspiracija, i bilo bi sebično i ružno da sam odustala od nje svaki put kada je bilo teško, i kad nas je ona gurala naprijed svojim osmijehom i toplinom kojom zrači“, kaže nam ponosna majka.

A ponos je utoliko veći što je Azra višestruko uspješna – godinama se bavi sportom, prva ljubav joj je bio džudo, a potom i karate, priznanja i nagrade osvaja na svim nivoima takmičenja, voljena je sestra, kćerka, prijateljica i sugrađanka.

Kažu, ona i gradonačelniku kaže što misli – i kad rasvjeta nije provedena kroz njenu ulicu, pa su je uveče morali sačekivati na povratku iz škole. Kad krenete sa Azrom koz grad, trebaće vam nešto više vremena da stignete do odredišta, jer je ova djevojka prepoznatljiva u svom okruženju, pa sa mnogo poznanika stane i razmijeni po neku riječ.

A zašto je Azra postala prepoznatljiva širom BiH, i zašto je proglašena šampionkom inkluzije, najbolje opisuju riječi njenog brata Harisa iz prijave koju je poslao Unicefu BIH:

„Mi ,njena porodica, smo od početka vjerovali u Azru i „učili“ smo druge da trebaju vjerovati u njene sposobnosti i to se zaista isplatilo, postala je djevojka puna samopouzdanja i vjere u sebe… Mislim da zaslužuje titulu šampiona inkluzije,jer je pravi borac i nikad ne odustaje bez obzira na poteškoće na koje nailazi.”

Ova porodica, koja sa svih strana dobija samo pohvale, bije bobu za egzistenciju kao i svaka prosječna porodica u BiH.

“Od djece se ne može sakriti da se borimo, jer nijedno od nas ne radi, sin studira, Azra ima potrebe kakve ima. Jednom prilikom je čak i Azra rekla da želi otići iz ove zemlje, gdje može ostvariti svoje snove i gdje joj roditelji mogu normalno živjeti. Činjenica je da porodice osoba sa invaliditetom polaze jako teške stvari, i mnogo više prepreka savladati, da bi imali sasvim običan i prosječan život”, naglašava sagovornica.

Ipak, kako je i Haris napisao, i kako mama Ramzija ističe, vjera u dijete je ključ svega.

“Krajnji cilj je razvijanje djetetovih ličnih potencijala sa realnim ciljevima, i poštujući djetetove psiho-fizičke mogućnosti, što zahtijeva da moraju dati sve od sebe da pravovremeno potraže stručnu pomoć i da nikako ne dozvole da dijete socijalno i emocionalno propada u specijalizovanim ustanovama, bez obzira o kakvom se invaliditetu radi. Svako od nas može nešto”, poručuje porodica Dedić.

Još jednom će naglasiti, nemoralno je i nehumano ne apelovati na sve roditelje djece sa poteškoćama u razvoju da teškoćama pristupaju srcem i tako tragaju za rješenjem, imajući u vidu da su u pitanju prvo djeca i ljudi, pa tek onda osobe sa invaliditetom.

“Imala sam sreću da je moj suprug divan suprug, otac i sin,i njegova podrška, a onda i podrška i pomoć mojih brata i sestre, jako puno su mi značili da sve što su teškoće donijele sa sobom lakše prebrodim”, sa osmijehom će Ramzija.

Put koji je ova porodica prošla bio je jako trnovit, ličio je na borbu i jurišanje na vjetrenjače, ali  se isplatio. I samo iz tog razloga, žele da tipične poodice to uvijek imaju na umu i da svoje najmlađe članove uče poštivanju različitosti, jer nikad ne znate kome i kad se dešavaju razne dijagnoze, stanja i teškoće.

Jedino što svaka porodica slična Dedićima nikad neće prihvatiti je sažaljenje.

“Ljudi zaista nemaju zbog čega da nas žale. Mi smo suštinski sretna, zdrava porodica, muž i ja imamo sretan brak. Azra je dijete za koje nismo ni slutili da će svaku poteškoću petvoriti u neopisivu radost i da će biti pravi izvor sreće za sve nas”, zaključuje jedna srećna majka djevojke sa Down sindromom.

KOMENTARI:
Loading...